罹患「动脉畸形瘤」网红 Nikki Lilly 走上巴黎时装周！她的故事不只励志，更直面社会的虚伪！

本季巴黎时装周，素以反叛和挑战传统美学闻名的品牌 Matières Fécales，邀请了一位极具特殊意义的模特登台。她名叫 Nikki Lilly，今年21岁，患有罕见的“高流量颅面动静脉畸形症”（ high-flow craniofacial AVM ）。这种疾病导致她面部血管异常扩张，皮肤浮肿，五官呈现出与众不同的非对称感。

许多网友初见 Nikki Lilly 的照片时，往往以为她用了某种 AI 特效滤镜，殊不知那就是她本真的模样。虽然外貌受到了疾病的影响，但 Nikki 靠着强大内心，不但没消沉，反而成为坚韧和勇气的象征。在网络社交平台上，她走出属于自己的一条路。

如今，她的 YouTube 订阅人数接近三百万， Instagram 粉丝也达到六十余万，曾担任主持人、出版书籍，更屡获国际大奖，成为备受尊敬的倡导者、教育推广者和时尚红人。 Nikki 的人生不仅激励人心，她更以锋利的真实直面社会的伪善。

年仅六岁便确诊罕见疾病

南京莉莉·克里斯图（ Nicole Lilly Christou ）出生于伦敦，自幼酷爱烘焙、音乐、美妆。六岁那年，她被诊断患上 avM，从此她的童年在医院和家之间来回奔波。

这种疾病极为罕见，全球每百万人中约有三人会患，常常导致面部血管异常变大、出血与剧烈疼痛，甚至影响呼吸。对 Nikki 来说，生活是一场接连不断的与病魔较量——迄今已经历了超过九十次手术，仍需定期接受治疗和康复。

在一次采访中， Nikki 回忆儿时的世界只有父母和医务人员的身影，没有同龄人的友谊，学校生活、嬉戏嬉戏也与她无缘。孤独和沮丧笼罩着那个足不出户的小女孩。正是在这段黯淡的时光里， YouTube 给了她希望。那时， YouTube 成了她了解外界的唯一桥梁。各类视频陪伴并安慰她，也促使她萌生自己拍摄视频的念头。起初，她只是试着记录烘焙、美妆的日常，后来逐渐坦诚地分享起手术过程、病情感受和生活点滴。

Nikki 的视频真实风趣、带着同龄人难得的成熟气质。观众逐渐被她吸引，她也从一个默默无闻的病童，成为“可见差异者”的代表。在此基础上，她涉足美妆、时尚、生活等领域内容，倡导包容与多元，向世界展示了立体丰富的自我。

出版畅销书、获得 BAFTA 特别奖

正是因为 YouTube， Nikki 得以突破自我、走向更宽广的天地。有一次她重返医院，意外看到病房里的小患者正在观看她的视频，这一幕让她格外感动，体会到生命的圆融与自身付出的价值。

后来， Nikki 出版了畅销书《 Come To Life: Highs, Lows and How to Live Your Best Teen Life 》，教导青少年如何在动荡时期找到自我。此外，她还主持 BBC 节目《 My Life: Born to Vlog 》，节目获国际儿童艾美奖。她还是史上最年轻的 BAFTA 特别奖得主，多次荣获英国“勇敢儿童”奖。令人惊讶的是，这一切她在21岁时已全部实现。

采访中 Nikki 坦率表示： “我不想被记作‘那个脸歪的女孩’，我想被大家记得是那个敢发声的人。” 今天的她，已成为全球青年群体备受推崇的网络偶像，从病童到勇敢与真实性的符号， Nikki 经历的成长无疑充满挑战，却也极富力量。

“时尚真正的变革，在包容差异和不完美”

本届巴黎时装周， Nikki 作为 Matières Fécales 2026 春夏秀的模特首次踏上时尚舞台。她向来热爱时尚，并提到： “时尚一直是我生活里至关重要的一部分。它让我表达真我，树立自信，获得力量。对我来说，时尚就是一场光明正大的冒险。”

走秀之后， Nikki 曾在 IG 留言： “我从未想象过自己有这种机会。很长一段时间，外貌影响了我如何走入房间、与人相处或者看待自己。”

这一次， Nikki 首次真正对自己说：“好”。她坦言： “几乎没见过像我这样的模特出现在T台。当然，有人说T台只属于超模，那么其他的人呢？我们怎么知道那些服装也是为我们设计的？”

“时尚，只有当它真正接纳差异与不完美，才有进步的可能，世界亦如此。”

最后， Nikki 动情地写下： “我一直把时尚当作铠甲，是表达自我的方式。但昨天，是第一次感受到时尚也在拥抱我——彻底的拥抱。这一刻，我感受到历史正在发生。”

拒绝成为“多元棋子”，呼吁真正平等

Nikki 对时尚充满热情，但她同样敏锐地意识到时尚圈、乃至整个社会的虚伪。她在采访中直言： “很多人生活在自己的气泡中，只在意影响自身的事。但重要的是跳出气泡，看看别人正经历什么，学习善良与同理心。”

她反思： “我常在T台上自问，为何场上只有我这样的人？我到底是被欣赏，还是仅仅被品牌用来显示‘包容’？”

这揭示了真正的“多元”，往往成为营销工具，那些“不符合主流”的人被有意无意地利用，而人们并未真正理解包容的意义。 Nikki 认为，真正的接纳是赋予差异者同等机会，而不是让他们变作象征性的“棋子”。她坚信，变革不应流于口号，而要通过法律和制度推动平等成为现实。

让“不同”变平常，才是真正的包容

真正的包容不是将“特殊的人”人为放大，而是让“差异”变得习以为常。 Nikki 曾表示： “当今社会越来越自我中心，大家困于各自的小世界。但若我们多一点理解和善意，世界将截然不同。”

Nikki 登上世界舞台，不仅是个人逆袭的象征，也是社会对真实人性的考验。我们是否做好拥抱真实、理解多元的准备？是否愿意打破刻板规则，欣赏美与生命的丰富层次，体会“不同”其实才是世界的常态？